Geçtiğimiz günlerde motosiklet camiasının ileri gelen iki ismin düzenlediği ‘’damlaya damlaya deniz olsun ‘’ kampanyasının ardından Büyük Millet meclisi tarafından alınan karar hepimizi sarstı.
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olarak biliniyor. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de ise 1/6.000 dolayında. Fevzi Çakır’ın haberine göre, Türkiye’de bin 300 dolayında bulunan SMA hastalarından 2 yaşından küçük olanların ‘tamamen sağlığına kavuşma şansı bulunuyor. Ancak tedavi oldukça masraflı. Bu çocuklara, yaklaşık 2 milyon 100 bin Euro karşılığı yurt dışında Zolgensma Gen tedavisi yaptırılması gerekiyor. Aileler, SMA’ya yakalanan bebeklerine bu tedaviyi uygulatabilmek için kampanya yoluna başvuruyor.
Karara göre bağış toplamak isteyen bütün ailelerin izin alması gerekiyor. Bu süre ise çocukların zamanından fazlasıyla çalıyor. SMA hastası bir çocuğun bir aylık süreçte tedavisinin başlaması gerekiyor. Belirli kilo ve yaşta olması gereken hastalar gün geçtikçe kilo kaybediyor. Bunu yanısıra dünyanın en pahalı tedavisi olan gen tedavisi için pek çok ailenin maddi durumu bu tedaviye el vermediği için halkın desteğine ihtiyaç duyuyorlar
